Aspectos psicossociais das pessoas com visão baixa e da equipe.

Dra. Lourdes Medina e Álvarez Tostado
Fundadora e ex-presidente da Sociedade Panamericana de Baixa visão

Fundadora e ex-presidente do Centro Mexicano para Visão Baixa 
Fundadora e ex-chefe do Serviço para Visão Baixa do Instituto de Oftalmologia Conde de Valenciana, México.
Fundadora e ex-coordenadora do Centro de reabilitação para cegos e debilidades visuais, CRECIDEVI

Quando estamos de frente a um paciente com visão baixa é fundamental levarmos em conta que estamos diante de una pessoa que nos buscou porque sentiu confiança em nós e, de alguma maneira, está nos entregando sua fé, suas expectativas e, em muitas ocasiões, seu futuro.

Como o paciente chega a nós?

1.- Poderá chegar espontâneamente ou por indicação em uma consulta ao especialista.
A forma como foi indicado por outro colega é determinante na expectativa que o paciente possa ter a respeito da nossa intervenção. Esta referência pode ter várias vertentes:
a) Adequada: Quando o paciente foi indicado para um tratamento em Visão Baixa ou Reabilitação visual. O médico que o está tratando informou ao paciente de uma maneira clara que sua visão não pode ser recuperada, mas sim educada para ser empregada de maneira mais eficiente em suas atividades; com a utilização de várias estratégias, que podem ser lentes/óculos, lupas, telescópios e, em algumas ocasiões, sessões de reabilitação.
Quando isto sucede assim, o paciente está preparado para aceitar as várias formas de ajuda.
b) Inadequada por falta de informação: Quando o paciente é indicado para uma consulta especial, sem maiores informações ou, o que é pior, quando se diz que já não há “ mais nada que fazer”.
c) Inadequada por falsa expectativa: Quando o paciente é indicado para utilização de “lentes/óculos milagrosos” com o que poderá fazer tudo como antes…. Depende do caso!

2.- Estado emocional do paciente:
Em geral a pessoa com visão baixa que busca consulta, chega com uma grande carga emocional: triste, cansado, com raiva, frustrado, com medo, deprimido…
É comum que tenham um grande desgaste emocional, familiar e econômico devido a patologia que gera a visão baixa. Frequentemente se portam com atitudes negativas ou derrotistas tanto entre os médicos como entre os familiares e amigos. O medo é uma constante: medo da cegueira, medo da perda de autossuficiência, medo de perder o emprego, medo do abandono, entre tantos outros.
Em casos mais severos, ou cuando a personalidade não é forte, já ocorreu este tipo de perdas, assim como do posto dentro da familia, isto sucede especialmente em adultos cujo papel era de provedores.

Encontramos diversas variáveis que podem favorecer ou limitar a reabilitação visual, como a idade, o estado civil, o tempo ou grau de evolução da disminuição visual, o tipo de família, o estado socio-econômico, etc.

No momento em que, como médicos, comunicamos o diagnóstico e prognóstico ao paciente, geralmente há um grande impacto psicossocial, que pode desorganizar a personalidade, a conduta, seus planos de vida e, em algumas pessoas, até o desejo de viver.

O paciente pode mostrar alterações nos planos cognitivo, psicológico, familiar e social. Desde o ponto de vista emocional, experimenta instabilidade, choro fácil, ansiedade, transtornos do sono, até um estado depressivo maior, que poderia requerer a intervenção da área de psiquiatria.

O processo de dor apresenta diversas etapas que vão desde a negação, a depressão, a busca de alternativas, até a aceitação. Estas etapas podem se apresentar em diversos momentos e é quando existe aceitação que o processo de reabilitação pode ter melhores resultados.

Quando, como médicos, não somos verdadeiros com respeito ao diagnóstico e prognóstico, dificultamos e atrasamos o processo de aceitação do paciente e, com isso, o sucesso da reabilitação.

Fatores que podem auxiliar no processo de aceitação do paciente com visão baixa

1.- Família: O entorno familiar e do casal, em especial, possui um papel importante para a reabilitação dos adultos, pois são a fonte de motivação, apoio moral e econômico. A adaptação, flexibilidade, compreensão e amor da família é fundamental no processo de reabilitação.
Para alcançar um apoio familiar desta natureza é muito importante que o médico responsável pense e entenda que a família também está passando por seu própio processo de dor: está frustada, com raiva, confusa, assustada, com novas ou diferentes responsabilidades e também necessita ser instruída para conviver e incluir seu familiar nas atividades cotidianas.

É muito importante explicar a família o modo em que o paciente vê, em quais situações vê melhor, assim como as formas de tornar a visão mais funcional.

No caso de um filho com cegueira congênita ou adquirida muito cedo, nos encontramos com uma verdadeira urgência para o desenvolvimento armônico. É importante que compreendamos nosso papel como conselheiros desses pais e que tenhamos empatia por sua situação. Eles esperavam um filho, esperavam um filho saudável…. Muitas vezes, como pais, nãoo temos conhecimento de como cuidar do bebê e, com muito mais razão, se ignora o que fazer com um filho diferente. Este manejo merece considerações especiais, mas neste momento apenas daremos ênfase na necessidade de conselho e referências adequadas e antecipadas, para iniciar um programa de estimulação visual e multisensorial, assim como no acompanhamento psicológico dos pais.

2.- Médico. A forma de se aproximar do paciente com visão baixa e a sua família não podem ser como uma receita de bolo, cada médico tem seu estilo e personalidade. Mesmo assim, é de crucial importância seguir algumas diretrizes gerais:
a) Cordialidade no tratamento
b) Empatia. Se nós estivéssemos na situação do paciente, de que forma gostaríamos de ser informados, compreendidos e tratados?
c) Honestidade. Não temamos dizer a verdade, apenas devemos ter o tato ao fazê-lo.
d) Humanismo e compaixão (no sentido budista do termo), nunca pena.
e) Respeito pelo outro
f) Linguagem clara e positiva: É importante utilizar sempre termos positivos. Ressaltar as potencialidades e nunca as carências. É totalmente diferente se dirigir a pessoa falando “do pouco que lhe resta de visão ou da sobra visual”, que dizer “com a visão que conserva, você pode …..”
É aconselhável utilizar o termo Visão Baixa em vez de Visão subnormal.
Visão parcial em vez de Parcialmente cego; mudança no lugar de deterioração; inusual em vez de anormal.
Evitemos terminologia que confunda o paciente. Expliquemos com termos simples e acessíveis.
g) Motivação e entusiasmo. Se o paciente percebe nosso sentimento de derrota, facilmente adotará esta actitude. O paciente pode sentir e assimilar nosso própio estado emocional.
h) Paciência. Já foi mencionado que a pessoa pode apresentar um estado de impacto emocional que a leve a um estado de alteração da atenção, por isso devemos ser pacientes e tolerantes.
i) Escutar ativamente. O paciente deve se sentir ouvido e compreendido. Escutemos sensivelmente o que realmente quer nos dizer a pessoa.

Acredito, sinceramente, que estas diretrizer para estabelecer uma relação com o paciente com visão baixa, aqui enumerados, não deveriam ser exclusivos para este tipo de pacientes, senão um exercício constante em todas as nossas relações de trabalho, sociais e familiares.

Características de personalidade da equipe de profissionais que trabalhe com uma pessoa com visão baixa.

Quando queremos tratar pacientes com visão baixa é importante considerar que existem tipos de personalidades que o farão de uma forma espontânea e natural. É necessário ser sensível, respeitoso, acolhedor, concreto, entusiasta, capaz de se confrontar a si mesmo e ao paciente, autêntico. É frequente que entre os que nos dedicamos a estes pacientes nos identifiquemos por humanistas, “sonhadores”, “Quixotes que lutamos contra moinhos de vento”, mas que estamos convencidos que podemos dar o melhor de nós mesmos para auxiliar o ser humano que temos à frente.

Não podemos esquecer que também somos seres humanos, não podemos cair no erro e na soberba de nos acharmos invulneráveis. Podemos escutar nossos própios sentimentos de incapacidade para resolver as circunstâncias, podemos nos sentir com meedo, com frustração, com raiva, com falsas expectativas e, finalmente, aceitar nossas capacidades e limitações. De tal maneira que também vamos superando o problema, como nosso paciente. Do que temos que fugir é de cair nos braços da onisciência e soberba dos especialistas. É bom encontrar formas de nos relaxarmos, de canalizar e sublimar os sentimentos negativos para não trasmiti-los a nossos pacientes, ao mesmo tempo “recarregar toda a energia” necessária para poder continuar com este digno e gratificante trabalho.

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